Mot alla odds – Vår resa till Thailand år 2018

Vår tidslinje fram till resan:

  • 2001: De första märkbara symptomen.
  • 2005: Diagnos Alzheimers sjukdom, 55 år gammal.
  • 2009: Beviljas LSS. Vanföreställningar och hallucinationer börjar.
  • 2010: Svår existentiell ångest under hösten.
  • 2013: Helt hjälplös. Inget tal, kan inte omsätta instruktioner, matas och lyfts.
  • 2015: Helt rullstolsburen. Sjukvården förbereder mig på livets slutskede.
  • 2018 (Oktober): Vi utmanar systemet och reser till Thailand.

    När man lever i slutfasen av en svår demenssjukdom förväntas man ofta gömmas undan på en institution. Men jag vägrade att låta Maritas liv reduceras till enbart förvaring. I oktober 2018, när Marita var 69 år gammal och helt hjälplös, planerade vi allt i minsta detalj för att göra en resa till Thailand.
    Inkontinensskydd, draglakan och hjälpmedel packades. Med på resan fanns vår trofasta personliga assistent Ning, som är född i Thailand – hennes kunskap om språket och kulturen blev helt ovärderlig för oss.

    Kampen genom Sverige: Från Bjästa till Arlanda

    Vi lämnade Bjästa klockan 11:00 med Maritas anpassade minibuss. Marita älskade själva bilresan. Första stoppet blev på macken i Gnarp, som har blivit ett invant ställe. Toaletten där går med konster och knep att använda för att byta på Marita, men den är oerhört trång.
    Därefter är det glest med handikapptoaletter längs de svenska vägarna. Vi använde en toalett vid en rastplats strax innan Uppsala, där dörren knappt gick att stänga. Toaletter är alltid ett stort problem vid våra resor i Sverige – de är aldrig anpassade för oss två som behöver hjälpas åt med byte av inkontinensskydd.

    Vi ankom till Sky City Hotell på Arlanda vid femtiden. Hissen fungerade OK med rullstol och rumsstorleken var godtagbar, men hotellets duschstol var omöjlig att använda så det var tur att vi hade med vår egen duschstol med hjul. Sängen var tyvärr för mjuk, för låg och gick ej att höja och sänka, vilket gjorde det väldigt tungt att få upp Marita. Det saknades även en ordentlig fåtölj för henne, och toaletten var något för liten.

    Utmaningarna på flygplatsen och i luften

    Inför den långa flygresan köpte vi stödstrumpor åt Marita. Vid incheckningen uppstod plötsligt problem eftersom personalen inte visste vilken typ av batteri elrullstolen hade. Efter att ha ringt och fått tag på en tekniker vid landstinget, som gav besked om att det rörde sig om ett gel- och torrbatteri, fick vi sent omsider checka in.

    Flygplatsens assistans kom med en transportrullstol som saknade nackstöd, men de fick fram ett så småningom. Stolen gick dock inte att vicka bakåt, så jag fick hålla rullstolen liggande för Maritas skull, men det funkade. Vi fick hjälp genom spärrarna, men eftersom Marita inte kan stå fick både hon och batteriladdaren "sniffas" i säkerhetskontrollen. Vi hann precis besöka toaletten under vår färd till gaten. Eftersom vi blev lite sena hade boardingen redan påbörjats, så vi fick gå ombord allra sist i stället för först.

    Vi hade seatning på en plats i en mellanrad där det var nästan omöjligt att få in Marita, och jag jobbade mig alldeles svettig. Som väl var fick vi byta till platsen framför där det var mycket bättre utrymme och inga stolar framför. Transportrullstolen ombord gick inte att rulla utan jag fick släpa den till toaletten. Det var en större toalett, men ändå så trång att jag fick bära Marita in genom dörren. Personalen fick dra undan transportstolen så att Ning kunde komma in. Jag höll Marita stående medan Ning bytte på henne, innan personalen sköt fram stolen igen så jag kunde lyfta över Marita. Återigen en svettig runda.

    Men Marita kämpade och visade ett sådant beundransvärt tålamod. Det måste ha varit omtumlande för henne hur jag slet och drog, men Ning hade med en värdefull nackkudde så Marita kunde slappna av och sova en stor del av den långa resan. Medpassagerarna iakttog vår kamp, och när vi lämnade planet rönte vi värmande uppskattning från flera passagerare och i synnerhet från personalen.

    Ett tillgängligt paradis i Hua Hin

    Vid ankomsten till Bangkok möttes vi till vår förvåning av en mycket rymlig toalett. Men vägen till väskutlämningen var mycket ansträngande för Marita. Transportrullstolen på flygplatsen var miserabel och saknade både nackstöd och sidostöd, så jag fick stödja Marita medan assistansen drog henne. På flygplatsen mötte även Noi upp, en väninna till Ning från norra Thailand, som skulle hjälpa till med den personliga assistansen. Vi klev in i en rullstolsbil för en tre och en halv timme lång resa till Hua Hin.

    I Hua Hin hade jag funnit en villa med bästa möjliga tillgänglighet, byggd av en holländare i rullstol vid namn Jan van der Linde. Här fanns höj- och sänkbar säng, duschstol med hjul och alla andra hjälpmedel vi lyckats anskaffa – det enda som saknades var en elektrisk reclinerfåtölj.

    Utanför sovrumsfönstret såg vi palmer, poolen och en läkande värme på 28–30 grader. Vi hade en egen bassäng med en bubbelpool utrustad med en lyft, där Marita tog ett underbart dopp varje kväll. På våra utflykter hittade vi vackra boardwalks anpassade för rullstolar. När Marita fyllde 69 år firade vi henne stort vid poolen och bjöd in Jan till festen, komplett med en inhyrd tvåmansorkester.

    Hemresan och de översvämmade gatorna

    När det var dags att lämna Hua Hin möttes vi av översvämmade gator. Resan till flygplatsen tog fem timmar i stället för tre, vilket gjorde att Noi tyvärr missade sitt flyg hem – hennes första flygning någonsin. Vi fick köpa en ny biljett till henne för 3000 Baht, vilket var dubbelt så mycket mot den första, och hon fick vänta en dag.

    Själva transporten för Marita ut till flygplanet i Bangkok kändes inte helt värdig. Vi skumpade omkring i ett obekvämt fordon och jag satt som på nålar för att hålla koll på henne så att hon inte skulle hamna snett på transportstolen. Men trots alla logistiska hinder gav resan oss en djupare upplevelse av världen. Vi visade att livet, friheten och äventyret är möjligt – hela vägen till slutet.



To Arlanda in our special mini buss

The disabled toilet at the airport in Bangkok is what I wish for everywhere, but is very rare. One of the better ones in Sweden is at Gammlia in Umeå.

Waiting at Arlanda with a lot of luggage

We have our own pool with a hot tub with a lift.

Thai cuisine offers a variety of delicious food. Marita loves exciting dishes.

We celebrate Marita's birthday with a two-man orchestra

My wife and I sleep in an adjustable bed, a kind of Swedish hospital bed.

We visit a large winery where there are also real elephants and good food.

But of course we encounter obstacles. Like here. Everything is going so well to get to the restaurant, but then there is an edge that the heavy electric wheelchair cannot get over to get into the restaurant.

The transport to the airport in Bangkok gives an unpleasant feeling of anxiety. Marita is unable to control her body. It bounces and shakes and Kag has to sit on a seat, but is prepared to throw me over to her. The chair lacks a headrest.

Breakfast with lots of fruit at our villa

Our housekeeper takes care of the property and makes sure we have everything we need.

And a fresh cake on your 69th birthday of course

We relax by the pool between adventures.

The Boardwalk makes nature accessible. Disabled bus service makes it possible to take visitors around the country.

An obstacle along a boardwalk. A long, beautiful pier is not accessible to an electric wheelchair. Concrete blocks block the entrance

Back home with everyday sensory impressions. The life that Marita is used to living and adapting to. In freedom with me.

Sure, the climate in northern Sweden offers blizzards and cold, but Marita is used to that. It has always been her normal life. Now she can't move around like she wants, so I dress her warmly.