- Hej Christer. Marita är väldigt trött och nere idag. Efter lunch blev hon ledsen och började prata om framtiden och undrar hur det ska bli. Hon är rädd för att bli ensam och undrade var hon skulle bo, att hon ska bli en börda för dig. Vi pratade och hon grät en stund...
— Mail från Maritas personliga assistent, 27 april 2010 (fem år efter diagnosen)

Vårt liv tillsammans blev 49 år, varav 20 år med Alzheimers sjukdom. Den här sjukdomen beskrivs ofta som ”de anhörigas sjukdom”, men ingenting kan jämföras med det lidande som den drabbade går igenom. Sjukdomen slår skoningslöst och lämnar till slut människan totalt hjälplös.

När Marita drabbades arbetade jag heltid. Att klara vården själv var en omöjlighet. Lösningen blev personliga assistenter, men det innebar också en stor omställning att anpassa vårt hem och vårt privatliv till att ständigt ha utomstående personer i huset – särskilt då Marita till en början inte ville ha någon som övervakade henne.

Ett liv i total symbios
Under de svåraste perioderna levde Marita och jag i en total symbios. Under flera år sov jag tätt intill henne varje natt och vände henne varannan timme för att skydda hennes kropp. Det var en tillvaro där kärlek och total utmattning flätades samman.

Demens är fortfarande ett tabubelagt ämne. Okunskap, stigmatisering och samhällets attityder gör att de drabbade ofta osynliggörs och försvinner in på institutioner.

600 sparade mail och dagböcker
Marita var my stora kärleksdröm från tidig ungdom, och hennes bortgång krossade mig. Att skriva har blivit mitt sätt att bearbeta en existentiell härdsmälta. Min kunskapsbank här på sidan bygger på 600 sparade e-postmeddelanden och dagböcker från åren 2010–2022.

Vägen före diagnosen: Överfallet som maskerade sjukdomen (2001–2004)

Innan vi fick den slutgiltiga diagnosen passerade fem långa år av ständiga läkarbesök, sjukskrivningar och stressrelaterade symptom. Allt tog sin början med en specifik, traumatisk händelse på Maritas arbetsplats.

Marita älskade barn och gamla människor. Hennes jobb på servicehuset i Bjästa passade henne utmärkt och gav henne stor mening. Hon var djupt omtyckt och glad. Men efter en kort tid på det nya jobbet hände något. Marita blev stressad och mådde allmänt dåligt, utan att förstå varför.

Överfallet på servicehuset
I sin egen rapport från händelsen beskriver Marita hur en äldre kvinna på boendet plötsligt flög på henne i samband med att Marita plockade in matvaror i ett kylskåp:

"Pensionären kommer farande i full fart från sängen, tog ett tvättmedelspaket och slog det våldsamt i bordet, kastade sig emot mig och slog. Jag höll händerna uppe som skydd. Pensionären tog tag i mina armar, drog i kläderna så att det stramade väldigt hårt i nacken... Jag öppnar dörren och ropar på hjälp som ingen hörde... Jag plockar undan och går på darriga ben därifrån.”

Efter denna traumatiska händelse tilltog Maritas stress alltmer. Hon drabbades av besvär i nacken, extrem trötthet och blev desorienterad i tid – ibland kunde hon gå upp mitt i natten för att duscha.

Vårdens feltolkning: "Stresshjärta"
En kväll ringde Marita till mig på jobbet och berättade att hon kände av hjärtat. Jag kastade mig i bilen och störtade hem i hög fart. Jag fann henne med telefonluren i handen, redo att ringa ambulans, och körde henne direkt till akuten.

Läkarna undersökte henne men fann inget annat fel än det de kallade för stresshjärta. Under several år framåt fick Marita aktiv sjukfrånvaro för stress. Ingen förstod då että de diffusa symptomen, nattduscharna och den svåra utmattningen i själva verket var de allra första, maskerade tecknen på en begynnande Alzheimers sjukdom.

Kampen för värdighet

Inte bara "omhändertagen" – Kampen för unga demenssjukas rättigheter

När en person drabbas av Alzheimers sjukdom mitt i livet, före 65 års ålder, möts man av ett system som är helt anpassat för fyllda 80- eller 90-åringar. Kommunens standardsvar är ofta "dagverksamhet" på ett lokalt äldrecenter. Men för en yngre, fysiskt pigg människa kan en sådan miljö bli en direkt kränkning av integriteten.

Att vägra bli "transporterad"

Våren 2010 ville omsorgsförvaltningen i Örnsköldsvik ha ett möte med min hustru Marita för att diskutera dagverksamhet. Som hennes make och gode man tvingades jag sätta ner foten och skriva ett skarpt brev till förvaltningen för att skydda henne från ett system som inte förstod hennes unika behov.
Vi hade nämligen redan testat kommunens dagverksamhet i Övik på ett tidigt stadium, och det misslyckades totalt av två mycket tydliga skäl:

1. Åldersskillnaden: De övriga deltagarna var mycket äldre, vilket gjorde att Marita inte fann någon naturlig gemenskap.
2. Bristen på värdighet: Marita vägrade att bara bli "transporterad" till ett ställe för att passivt bli omhändertagen.

Marita ville leva som en vanlig människa, i rörelse, inte sitta av tiden i en korridor. Att ha en diskussion direkt med henne om dessa svåra frågor, när sjukdomen redan gjort det svårt för henne att kommunicera sina tankar, skulle bara göra henne djupt obekväm och stressad.

Vårdens brutna kompetenskedja

I mitt möte med myndigheterna insåg jag snabbt hur ensam man är som anhörig till en yngre drabbad. Det fanns inget fungerande nätverk i Övik, och den livlina av kunskap och erfarenhet som det tidigare demensteamet besatt hade kommunen brutit sönder genom omorganisationer.

För att hitta stöd fick jag söka mig till ett nationellt nätverk och träffar i Umeå som Demensförbundet ordnade för yngre drabbade. Där mötte jag den kunskap som min egen kommun saknade.

De små, dolda vardagsbeteendena

Samtidigt som jag stred mot förvaltningen pågick den osynliga vardagen hemma i huset med assistenterna. Sjukdomen visade sig i nya, svårbegripliga beteenden. Ett exempel från våra assistenters loggböcker var Maritas fixering vid kranarna: hon skruvade ständigt på vattnet så fort assistenterna försökte stänga det.
Det är dessa små, ständiga situationer som gör anhörigvården till ett dygnet-runt-arbete – man måste ständigt hitta nya "konster och knep" för att tackla det som sker, utan att ta till förbud som sårar den sjukes självständighet.

Mitt råd till anhöriga i myndighetskampen:

• Bli din partners röst: Om kommunen föreslår en insats som du vet att din partner kommer att må dåligt av – kräv ett alternativ. Du känner din partner bäst efter ett långt äktenskap, myndigheterna ser bara en diagnos på ett papper.
• Sök nätverk utanför kommunen: Om det saknas anhörigstöd för yngre drabbade på din hemort, sök dig till Demensförbundet eller nationella nätverk. Att dela erfarenheter med andra i exakt samma unika situation är helt livsavgörande.

Slutkapitlet: Resan är fullbordad

Den sista tiden – Ett liv i kärlek, trygghet och värdighet hela vägen hem (Hösten 2020)

Mina loggböcker från oktober och november 2020 visar de allra sista kapitlen i vår 49-åriga berättelse. Marita var nu i livets absoluta slutskede. Sväljfunktionen hade varit svår under en längre tid, och till slut fungerade den inte alls. Marita kunde varken äta eller dricka. Men mitt i denna svåra medicinska verklighet vek vi inte från hennes sida. Vårt hem förblev en plats av ren livskvalitet, dofter och trygghet ända fram till slutet.

En vardag fylld av liv – In i det sista
Assistentteamet – med Elsa, Antonella, Ning  – bar vardagen tillsammans med mig. Loggboken visar hur vi in i det sista vägrade att låta sjukdomen isolera oss:

• Vi rullade ut på promenader i vår älskade Herrgårdsparken och runt kvarteret i den friska höstluften.
• Huset fylldes av dofter när Ning bakade kanelbullar.
• Antonella och Elsa lagade pupusas och fixade Maritas naglar fina.
• Tina och Urban kom troget över med dessert på helgerna när jag var ensam.

Trots den tilltagande rossligheten och den ständiga, stenhårda tandpressningen som stängde in henne, mötte vi varje skov med total ömsinthet, honung och smoothies när det fortfarande gick.

De sista fem dygnen: En vaka i kärlek
När Marita inte längre kunde svälja, drog sig assistenterna tillbaka och jag tog över helt. Jag har alltid sovit bredvid Marita under hela vårt liv tillsammans, och det var en självklarhet även nu. Under flera års tid hade jag vakat över henne, observerat henne och troget vänt henne varannan timme varje natt. Jag vet ju själv hur man vill vända på sig under natten, och jag ville till varje pris skydda hennes kropp mot smärtsamma liggsår.

De fem sista dygnen förvandlades till en tyst, intim vaka. Dag och natt låg jag tätt intill mitt livs stora kärlek och baddade hennes läppar med vatten för att lindra och ge svalka. Det fanns ingen dramatik, ingen institutionell kyla, bara ett tyst rum fyllt av 49 års gemensamma minnen. Marita somnade in i tryggheten av sitt eget hem, omgiven av den kärlek som burit oss genom 20 år av Alzheimers sjukdom.

Mitt sista råd till anhörigvårdare:

• Vårda i hemmet så länge det går: Att låta en människa få somna in i sin invanda miljö, omgiven av välkända dofter och de röster hon älskar, är den största medmänskliga gåva du kan ge.
• Lita på din intuition i livets slutskede: När det medicinska språket tar slut, tar beröringen över. Att badda läpparna, hålla handen och vända kroppen mjukt är viktigare än alla maskiner i världen.
• Kärleken övervinner diagnosen: Alzheimers sjukdom kan rasera den kognitiva förmågan, talet och logiken. Men den kan aldrig utplåna bandet mellan två människor som älskar varandra. Människan finns kvar där inne, hela vägen till det sista andetaget.