Klicka här för att lägga till text.
Introduktion till breven från augusti 2009
Här nedan ser du två dokument från augusti 2009. Det första är ett brev från mig till Maritas demenssköterska, där jag i ren frustration och sorg beskriver hur svårt det var för oss att börja med personlig assistent, och hur Marita påverkades av att hennes värld snurrade allt fortare.
Det andra dokumentet är svaret vi fick – ett svar som innehöll en formulering som träffade mig som ett slag i magen, och som jag än idag bär med mig en stark reaktion mot.
”Det har varit svårt och ångestladdat att börja med personlig assistent. Att Marita ska "omhändertas" och att inte få vara för sig själv.
Marita har visserligen sagt att det går bra att Petra är här över dagen och hjälper till med maten.
Petra har jobbat 10.00-14.00 under en vecka nu och jag har inte varit hemma under den tiden.
Att utöka tiden nästa vecka och dessutom ta in en ännu en person känns jobbigt.
Marita har blivit kritisk, misstänksam och tvär emot mig mycket mer den senaste tiden. Olikt henne.
Jag har försökt att få henne att förklara vad som inte är bra. Hon säger att det inte är som det ska med mig. Hon säger också att jag bara liksom försvinner. Hon försöker förklara att saker går så fort runt om henne att hon inte kan uppfatta vad som sker.
Marita tycker att normalt samtalstempo och flera människor går för fort och att hon inte förstår vad som försiggår.
Marita har blivit väldigt känslosam till sin mamma och ömmar mycket för henne när de träffas. Hon gråter när hon tänker på sin mamma. Hon kan till och med gråta i hennes famn när vi ska åka hem efter ett besök hemma hos Zandra. Hon tror att mamma snart ska gå bort och ibland är hon så ledsen för att hon tror att mamma inte längre finns.
När Marita vistas i ett mindre sällskap, blir lyssnad i kravlös miljö så mår hon som bäst. Att kommunicera muntligt är ett stort problem och hon har svårt att få ihop sammanhangen.
”Marita behöver tid och en trygg miljö, och jag tror att hon kommer att acceptera detta med personer som kommer att vistas i hennes närhet när du är på jobbet.
Detta ger en trygghet och närhet som hon så väl behöver, detta visas också som du beskriver när hon vistas hos sin mor då hon kryper ner i hennes famn och blir ledsen. Faktum är att Marita går tillbaka till sin barndom mer och mer och av den anledningen agerar hon som hon gör. Om man tittar på en skala som kallas FAST där man ser på funktioner hos den demente, kan man utläsa att Marita befinner sig ungefär på en 4-årings nivå. Och då förstår man bättre hennes handlande och funktioner. Att hon inte ska eller kan hantera sin situation som vi förväntar att hon kan eller att hon inte ska ta beslut som handlar om hennes situation, att inte behöva vara ensam”.
”Att mäta min hustrus liv i barnaår – min personliga reaktion”
När jag läste orden i svaret från demenssköterskan stannade allt upp för mig: "Man kan utläsa att Marita befinner sig ungefär på en 4-årings nivå."
Där och då, i en enda skriven mening, kändes det som att hela Maritas liv, hennes värdighet och den kvinna jag älskade raderades ut och ersattes av en stel medicinsk tabell – den så kallade FAST-skalan. Men Marita var inte fyra år. Hon var min hustru, en vuxen kvinna med en hel livstid av samlade erfarenheter, djupa känslor och en helt unik personlighet.
När sjukdomen tog hennes kognitiva funktioner och gjorde att hon inte längre hängde med i vårt tempo, så förvandlades hon inte till ett barn. När hon sökte sig till sin mammas famn och grät, så var det inte ett barns trygghetsbehov. Det var en vuxen, skräckslagen människa som kände hur hennes tillvaro höll på att lösas upp, och som desperat sökte efter den enda fasta punkten hon hade kvar i minnet.
För vården är FAST-skalan kanske bara ett praktiskt måttband för att mäta hur sjukdomen fortskrider. Men för mig som stod bredvid blev det så smärtsamt uppenbart hur lätt det mänskliga värdet faller bort i myndigheternas texter. Jag vill berätta detta på min hemsida för att påminna alla om att bakom varje diagnos, bakom varje fas och siffra på en skala, finns det en hel människa som förtjänar att bli sedd för den hon är – hela vägen.