Välkommen till en 20-årig resa med Alzheimer
Mitt namn är Christer. När min hustru Marita var 55 år gammal drabbades hon av Alzheimer. Under 20 år levde vi tillsammans med sjukdomen, och jag vårdade henne i vårt hem genom alla dess faser fram till hennes bortgång.
När diagnosen kom sökte jag febrilt på nätet efter svar, praktiska råd och unika erfarenheter från andra i samma situation. Jag hittade inte mycket då. Den här hemsidan är skapad för att vara den kunskapsbank som jag själv saknade.
Här har jag öppnat mina personliga dagböcker, anteckningar och e-postmeddelanden – totalt 700 sidor råmaterial av ocensurerad verklighet, svårigheter och kärlek. Min förhoppning är att mina erfarenheter ska ge dig som anhörig tröst, vägledning och kraft att orka.
📖Boken "Min fru Marita" - Ett liv i frihet, inte i isolering
Min bok handlar om att välja livet framför sjukdomen. När Marita drabbades vägrade jag att låta henne isoleras eller gömmas undan. Marita älskade att åka bil, så jag köpte en specialbyggd minibuss där hon kunde sitta i sin rullstol precis bredvid mig i framsätet – precis som hon alltid hade gjort. Det handlade inte om transport, det handlade om en gemensam åkupplevelse där vi var jämlika.
Trots hennes totala hjälplöshet fortsatte vi att utforska världen tillsammans. Vi gjorde lång bilresa till Danmark Rumänien, Thailand. När vi var hemma promenerade vi ofta i vår vackra Herrgårdspark.
Boken är en handbok i hur kärleken och värdigheten kan överleva mot alla odds. Den visar att en människa med Alzheimer har rätt till upplevelser, delaktighet och äventyr – hela vägen.
Foto: Hjärt-Lungfonden (CC BY 3.0)
"Jag är så rädd, jag är så liten" -Att förstå språket bakom demensen.
När min hustru Marita drabbades av Alzheimer försökte hon så gott hon kunde att sätta ord på det som hände inuti henne. Något som har etsat sig fast i mitt hjärta för alltid är när hon sa:”Jag är så rädd, jag är så liten.”For Marita var detta det enda sättet hon kunde förklara sin totala hjälplöshet och sitt växande beroende på. Hon kände hur världen krympte och hur kontrollen gled henne ur händerna.
Missförståndet från omgivningen
De som inte förstod sjukdomens natur kunde svara henne rent logiskt: ”Men nej, Marita, du är inte liten. Du är ju vuxen.”Men i Maritas ord låg en tung, existentiell mening. Att möta en människa i den rädslan kräver att vi slutar korrigera det som är faktiskt fel, och istället börjar bekräfta den känsla som är helt sann. När hon sa att hon var liten, behövde hon inte en biologisk korrigering – hon behövde en famn som höll om henne och bekräftade att hon var trygg.
Mitt råd till anhöriga och vårdpersonal:
När språket börjar svika en person med Alzheimer, lyssna inte bara på orden som sägs. Lyssna på känslan bakom dem. När logiken försvinner är det känslorna som blir kvar, och det är där vi måste möta dem.
Löftet jag tvingades bryta - Varför vi aldrig får gömma Alzheimer
När min hustru Marita fick sin diagnos vid 55 års ålder fanns det en stor portion skam med i bilden. Det är en smärtsam sanning att många skäms över att förlora sina kognitiva förmågor. Marita sa till mig, med stort allvar, att jag inte fick berätta om sjukdomen för någon.
Hon hade sett prästen i Bjästa köra sin Alzheimersjuka fru i rullstol, och minnet hade etsat sig fast. Hon tittade på mig och sa:
”Om jag blir så där sjuk får du inte visa upp mig.”
Men likväl gjorde jag det. Jag bröt det löftet.
Att välja livet framför skammen
Det var inget lätt beslut, och det fanns stunder av tvivel. Men jag vägrade att låta skammen vinna. Jag ville att Marita skulle få leva som alla andra, med huvudet högt, så länge det bara var möjligt. Att gömma undan henne i hemmet för att skydda henne (och omgivningen) från sjukdomens realitet kändes som ett större svek än att berätta sanningen.
Människor med funktionshinder och demenssjukdomar har exakt samma rätt att ta plats i vårt samhälle som alla andra. De ska inte gömmas undan bakom stängda dörrar på grund av omgivningens obehag eller sin egen rädsla för att inte räcka till.
Mitt råd till andra anhöriga:
Du kommer att ställas inför omänskliga val. Men kom ihåg att det inte är ett svek att låta din partner synas. Det är en handling av ren kärlek och respekt att kräva att samhället ska inkludera dem på riktigt, hela vägen till slutet.
