Vägen genom Alzheimers sjukdom handlar inte bara om det medicinska lidandet. Det handlar också om en snårig juridisk kamp mot myndigheter för att få rätt till ett värdigt liv. År 2009 blev svårigheterna till slut oöverstigliga för Marita, och jag levde med en djup, ständig oro.

När friheten tvingas låsas in (SoL)
Med stöd av Socialtjänstlagen (SoL) försökte vi skapa en viss kontroll över Maritas vardag. Marita älskade sin cykel och sin frihet, men hennes tilltagande hallucinationer och desorientering gjorde att jag tvingades begränsa henne.

Det är ett oerhört smärtsamt steg att behöva beröva den människa man älskar hennes självständighet. För att skydda Marita tvingades jag montera invändiga lås på våra dörrar. De låsen gick mot friheten, men de var nödvändiga för hennes säkerhet. Mitt i detta blev jag också god man för henne, samtidigt som hon behövde medicinering mot existentiell ångest.

Rätten till Personlig Assistans via LSS (Innan 65 års ålder)
När Maritas funktionsnedsättning blev så allvarlig att hon behövde ständigt stöd när jag var på jobbet, vägrade jag att överväga ett demensboende. Jag ville inte förlora mitt livs stora kärlek till en institution. Läkarna förstod sjukdomen medicinskt, men det var bara jag som förstod Maritas unika ohälsa och lidande.

Lösningen fann jag i lagstiftningen. I ett domstolsutlåtande för Lagen om särskilt stöd (LSS) konstaterades det att personer med en demenssjukdom som drabbar dem ungt (före 65 års ålder) ska kategoriseras under persongrupp 2 (hjärnskada). Detta gav oss laglig rätt till personlig assistans i hemmet.

Men att få beslutet var bara början. Att ha personlig assistans innebär:

• Ständiga kontakter med myndigheter och vårdapparat.
• Att hemmet förvandlas till en arbetsplats.
• Att ständigt behöva anpassa sig till okända människor i sitt eget privata liv.

Utdrag ur LSS-ansökan (12 februari 2009)
För att ge en bild av hur sjukdomen slår mot de mest basala funktionerna i livet, delar jag här de punkter jag tvingades beskriva för kommunen i vår ansökan om hjälp med Maritas dagliga livsföring:

• Beslutsfattande: Det fungerade inte längre för henne att laga mat eller göra andra sysslor där hon tvingades ta egna beslut.
• Medicin och mat: Hon behövde hjälp med att ta sin medicin samt få sin mat lagad och framdukad.
• Kommunikation: Hon kunde svara i telefonen, men inte själv ringa ut för att påkalla hjälp. Hennes tal var begränsat och hon hade svårt att beskriva händelser i närtid.
• Tidsuppfattning: Hon kunde inte längre tolka klockan och därmed inte planera sin tid.
• Logiskt tänkande: Det matematiska sinnet fungerade inte och hon kunde inte längre handla i en butik.

 

---

 

Det dåliga samvetet – När trygghet känns som ett intrång i integriteten

Att få beslutet om personlig assistans via LSS är en juridisk seger, men den känslomässiga utmaningen som följer i vardagen är monumental. Att bjuda in utomstående människor i sitt hem för att övervaka och hjälpa den man älskar river upp djupa sår av skuld.

Mellan hopp och oro i vardagen
Sommaren 2009 var en period av intensivt pusslande. Marita pendlade i sitt mående. Vissa dagar fungerade det att hon tillbringade eftermiddagarna hos sin mamma på Bjästagården tills jag slutade jobbet, men sjukdomen gjorde hennes hjärna oerhört känslig för intryck. Även miljöer hon älskade blev till slut påfrestande och skapade en djup rastlöshet och oro.

När den första assistenten, Petra, skulle börja i augusti 2009 möttes vi av Maritas oskyldiga men hjärtskärande motstånd:
”Men inte ska Petra behöva vara här hela tiden”, sa hon.
Marita förstod inte varför hon behövde ha någon hos sig. Hon upplevde det som att vi tog ifrån henne hennes vuxenvärld.

Den svåraste dagen: Att göra våld på självständigheten
Den 5 augusti 2009 blev en av de tyngsta dagarna i mitt liv som anhörigvårdare. Jag hade åkt till jobbet några timmar, trots att jag egentligen var ledig, bara för att tvingas vänja Marita vid att ha en assistent i huset. I min dagbok skrev jag i ren desperation:
”Jag försöker vänja Marita med att ha en personlig assistent hemma. Jag gör intrång i Maritas integritet och våld på hennes självständighet. Jag märker att Marita inte mår bra av att man inte tror att hon ska klara sig själv. Det gör mycket ont.”

Detta är demenssjukdomens baksida för oss anhöriga. Vår plikt är att hålla dem vi älskar trygga, men för att göra dem trygga tvingas vi ibland ta ifrån dem deras sista bitar av självständighet. Att se att ens omsorg gör ont i den andre är en existentiell smärta som är svår att bära.

Mitt råd till andra i samma kamp:
När du tvingas ta beslut som din partner protesterar mot, kom ihåg att det inte är du som gör fel. Det är sjukdomen som tvingar fram besluten. Det dåliga samvetet är ett bevis på hur djupt du älskar och respekterar din partner, men du måste tillåta dig själv att skydda dem – även när de själva inte förstår att de behöver skyddas.

 

---

 

När världen går för fort – Att möta den sjukes medvetenhet om sin förlust

I augusti 2009, när vi precis hade börjat med personlig assistans i hemmet, hamnade vi i en känslomässigt mycket tung fas. Sjukdomen tog alltmer av Maritas kognitiva förmåga, men hon var fortfarande delvis medveten om vad hon höll på att förlora. Att vara i det gränslandet skapar en enorm existentiell stress för den drabbade.

När omgivningen pratar för fort

Under den här perioden började Marita uttrycka en djup trötthet och en frustration över hur omvärlden kommunicerade. Hon sa ofta till mig:”Alla pratar så fort, jag hinner inte förstå vad som sker.”

När hjärnan skadas av Alzheimer minskar förmågan att sortera och tolka intryck. För Marita kändes det som att världen rusade ifrån henne. Detta ledde till att hennes känslor pendlade kraftigt. Hon kunde gå från att vara djupt känslosam, gråta och krama  sin mamma, Zandra, på Bjästagården, till att plötsligt bli arg och väldigt bestämd mot mig.

Som anhörig är det lätt att ta denna ilska personligt, men i själva verket handlar det om en maktlöshet. Marita var arg på sjukdomen och på sin situation, inte på mig.

Sorgen över att inte längre klara sig själv

I min e-postväxling med vår trofasta assistent Petra skrev jag i ren självreflektion över hur smärtsamt det måste vara för Marita: 
”Jag vet inte hur ledsen och medveten Marita är över att hon inte klarar sig själv längre. Men en sådan känsla kan göra att man går ner sig mentalt. Att vara beroende av andra och att ingen tror att hon klarar sig själv.”

Att tvingas bli beroende av andra människor för att klara sin vardag gör djupt ont i en vuxen människas integritet. Det är en sorg som vi som står bredvid måste ha den största respekt för.

Mitt råd till anhöriga och assistenter:

• Sänk tempot: När den sjuka säger att alla pratar för fort – tala långsammare, använd korta meningar och ge personen tid att bearbeta orden. Ta bort bakgrundsljud som TV eller radio.
• Bekräfta medvetenheten: Om din partner visar ilska eller sorg över att inte klara sig själv, försök inte att prata bort det med ett glatt ”men du klarar dig ju jättebra!”. Bekräfta istället känslan: ”Jag förstår att det känns jättetufft och frustrerande just nu, men jag finns här med dig.”
• Se bakom ilskan: Kom ihåg att utbrott och humörsvängningar ofta är det sista språket en frustrerad hjärna har kvar för att uttrycka: ”Jag är rädd och jag tappar kontrollen.”

---

Kontrasternas sommar – Mellan det gamla vanliga livet och den krampaktiga sorgen

Sommaren 2010 bar på en stark dualitet. Å ena sidan fanns det stunder av djup harmoni och tillgivenhet, å andra sidan möttes vi av plötsliga, oförklarliga dyk ner i en bottenlös existentiell sorg. För en anhörigvårdare är det en känslomässig berg- och dalbana som kräver ett enormt tålamod.

Att återskapa "det gamla vanliga livet"
Under juli månad märktes det tydligt hur mycket bättre Marita mådde av att jag var hemma mer under semestern. När jag var nära kunde jag ge henne en större känsla av frihet. Vi lyckades stundtals återskapa bitar av vårt gamla vanliga liv, med spontana sociala möten, mat och fika tillsammans med grannar och släkt.

Trots att Marita pratade mycket för sig själv och hennes värld hade blivit fattigare, visade hon en ännu större tillgivenhet till mig. När vi var i vår gemensamma bubbla var hennes reaktioner lugna och balanserade. Tack vare att assistenterna kom klockan 10:00 på morgonen fick vi dessutom den tid vi behövde för att komma i ordning i lugn och ro, vilket minskade morgonstressen dramatiskt.

Utflyktens baksida: När intrycken blir för tunga
Men sjukdomen påminde oss ständigt om sin närvaro. Våra assistenter Ingrid och Eva tog med Marita på fina utflykter, bland annat till café LEVA och till Kajen i Köpmanholmen där de åt lunch och promenerade i de vackra omgivningarna. Marita trivdes och verkade glad under själva resan.

Men baksidan kom efter hemkomsten. Den 7 juli, efter den till synes lyckade dagen i Köpmanholmen, drabbades Marita av en plötslig och djup depression. Hon blev väldigt ledsen och grät krampaktigt av och till i en hel timme.

Detta är ett fenomen som många anhöriga känner igen men har svårt att förstå. För en skadad hjärna kräver en utflykt – med alla nya miljöer, ansikten, ljud och intryck – en enorm energi. När Marita kom hem till den trygga miljön släppte alla spänningar, och utmattningen förvandlades till en krampaktig gråt. Det var inte utflykten det var fel på, det var hjärnan som var helt slutkörd.

Medicineringens tysta pris
Samtidigt som vi kämpade med känslorna brottades vi med medicinernas fysiska biverkningar. De preparat som sattes in för att dämpa hallucinationer och skapa balans ledde till en kraftig viktökning för Marita. Som anhörig tvingas man ständigt väga den mentala harmonin mot den fysiska påverkan på kroppen, i en ständig dialog med geriatriken.

Mitt råd till anhöriga och vårdare:

• Se gråten som en urladdning: Om din partner blir djupt ledsen eller arg efter en utflykt, betyder det inte att dagen var dålig. Det är ofta en naturlig reaktion på överstimulering. Möt gråten med totalt lugn, håll om och låt stormen bedarra i en tyst, mörk miljö.
• Värdesätt de små stunderna: Ta tillvara på de stunder av tillgivenhet och harmoni som uppstår. De är de bensinblandade ljuspunkter som ger dig styrka att orka med de krampaktiga timmarna.
• Anpassa tempot efter utflykten: Planera alltid in en helt tyst och kravlös dag efter att ni har varit iväg på en större utflykt. Hjärnan behöver tid att återhämta sig i den invanda tryggheten.

---

När paniken kommer – Den smärtsamma tanken på ett annat boende (Hösten 2010)

Hösten 2010 nådde vi en gräns där den dygnet-runt-omsorg som Marita behövde började slita sönder min egen hälsa. När morgonrutinerna och duschningen – som tidigare alltid fungerat – plötsligt låste sig i stress, frustration och ilska, kom den till slut krypande: paniken.

Vikten av ett klokt och professionellt stöd
I denna svåra stund hade jag en ovärderlig e-postdialog med vår demenssköterska, Gun Gafvelin-Nilsson. Gun hjälpte mig att förstå den neuropsykiatriska baksidan av Maritas beteende. Hon påminde mig om att när Marita inte längre förstår en situation, förstärks hennes ångest.

Guns råd var en befrielse från de stela rutiner man lätt låser sig vid som anhörig: ”Har man ingen speciell tid att passa kanske det inte gör så mycket om hon inte har duschat... Blir hon stressad och irriterad, så kan man vänta.”

Det svåraste beslutet: Vad är hennes innersta vilja?
När Gun varsamt lyfte frågan om huruvida det var dags att börja tänka på ett annat boende för Marita, tvingades jag möta mina egna innersta rädslor. Det är ett beslut fyllt av en nästan outhärdlig sorg. I mitt svar till Gun beskrev jag den existentiella härdsmältan:

”Visst tänker jag framåt i tiden om annat boende, men det är en svår tanke... Att slippa känslokraven som finns hemma och dessutom kanske inte känna samma tristess. Men ett sådant beslut är mycket svårt att ta när man ser att hon glimtar till ibland. Och vad är hennes innersta vilja?”

Den dolda juridiska fällan: LSS kontra Socialtjänstlagen
I mitt sökande efter svar fick jag även ovärderlig vägledning från Bodil, en annan anhörigvårdare som själv stred mot förvaltningsrätten. Hon upplyste mig om en kritisk juridisk rättighet som kommunerna ofta "glömmer" att informera om:

Eftersom Marita var under 65 år hade hon enligt lag rätt till ett LSS-boende med hög personaltäthet (ofta 5 boende på 5 personal) och fokus på kulturella aktiviteter och utevistelse – inte ett traditionellt demensboende enligt Socialtjänstlagen (SoL).

Skillnaden är monumental. Om ett boende beviljas enligt LSS får kommunen enligt Socialstyrelsen inte ta ut någon avgift för hemtjänsten i det särskilda boendet. Kommunerna strävar ofta emot och försöker placera unga dementa på billigare SoL-boenden, vilket tvingar anhöriga till tunga överklaganden i förvaltningsrätten för att skydda både partnerns värdighet och familjens ekonomi.

Medicineringsstriden: "Det är som misshandel"
Parallellt med den juridiska oron pågick en livsfarlig medicinsk kris hemma i huset. Den lugnande medicinen Heminevrin fungerade inte, och vården började istället skriva ut tunga preparat som Oxascand och Sobril.

Biverkningarna blev katastrofala. Medicinen gjorde Marita så muskelavslappnad att hon drabbades av upprepade, handlösa fall. Assistenterna upplevde situationer som kunde ha gått riktigt illa. Till slut tvingades jag sätta ner foten stenhårt mot vården. Jag tog kontakt med läkarna och sa rakt ut: Att ge Marita denna medicin så att hon faller handlöst är som ren misshandel.

Efter min skarpa protest backade vården, medicinen sattes ut och Marita fick istället Lyrica utskrivet, vilket dämpade hennes existentiella ångest på ett betydligt skonsammare sätt utan att ta bort hennes balans.

Mitt råd till anhöriga i samma kamp:

• Ta inte emot vilket boende som helst: Om din partner är under 65 år, kräv ett LSS-boende. Låt inte kommunen placera en ung, fysiskt pigg människa på ett underbemannat äldreboende.
• Vakta på medicinerna: Lita inte blint på läkarnas recept. Om du märker att lugnande mediciner gör din partner ostadig eller leder till fall – kräv omedelbar förändring. Du är din partners yttersta skyddsnät.
• Förlåt dig själv för paniken: Sjukdomen går i skov, plötsligt kommer en dag som är mycket sämre. Att känna panik och oro är mänskligt. Det är inte ett svek att inse sina begränsningar; det är ett tecken på att du har burit hela tyngden själv alldeles för länge.

 

---

Pest eller kolera – Loggboken över Lyricas första dygn (November 2010)

När den existentiella oron och hallucinationerna tog ett krampaktigt grepp om vår vardag, förvandlades dygnen till en kemisk kamp mot klockan. Min e-postdialog med demenssköterskan Gun från början av november 2010 visar den brutala verkligheten bakom de medicinska besluten.

Ett dygn i det mentala fängelset (1 november 2010)
För att ge en ärlig bild av hur en Alzheimersjuk hjärna kan storma, delar jag här mina anteckningar från dygnet då Marita debuterade med den nya medicinen Lyrica:

• 05:00 Marita vaknar. Oron ökar klockan 05:15 när hon frågar efter sin syster. Jag ger henne två Oxascand. Det leder inte till sammanbrott, men 06:05 sitter hon i fåtöljen, tillbaka i sitt elände. Äter frukost med svårighet.
• 08:00 Oron kommer tillbaka. Assistenten  Alexandra försöker ta en promenad med henne, men Marita blir arg och försöker springa ifrån henne.
• 08:15 Ytterligare två Oxascand. Under tiden drabbas Marita av en svår panikångest som pågår i nästan en timme innan hon somnar av utmattning.
• 14:00 Marita väcks av besök men får återigen två Oxascand.
• 17:00 Behovet av Oxascand slår till igen när oron eskalerar till hallucinationer och svår rädsla. Jag sitter med henne hela tiden tills medicinen verkar.
• 19:30 Jag ger henne en provförpackning av Lyrica, tömd i en yoghurt. Efteråt blir hon äntligen lugn, avslappnad och väldigt trött. Hon somnar direkt vid sänggåendet klockan 20:00.

Mitt i denna omtöckning och frånvaro fick jag en stark förnimmelse av att Marita var fullt medveten om vad jag pratade om. Det är den största tragedin med Alzheimer mitt i livet: att inte kunna meddela sig eller säga ifrån. Det är att befinna sig i ett mentalt fängelse.

Vårdens baksida: Pest eller kolera
När jag diskuterade detta tunga dygn med Gun, gav hon mig ett svar som sammanfattar hela den medicinska vanmakten:

”Vi får se vilken effekt Lyrica har och ibland har man att välja mellan pest och kolera. Ser man att den hjälper Marita är det värt att hon blir lite trött av medicinen. Det finns inte annat att välja i dagsläget, som jag ser det!”

Detta är det tysta, smärtsamma priset man tvingas betala som anhörig. Man tvingas välja mellan att se sin livskamrat plågas av panikångest och skrämmande hallucinationer, eller att se henne medicineras till en trött och frånvarande dvala.

Mitt råd till anhöriga i medicindjungeln:

• För noggranna loggböcker: Skriv ner exakta klockslag och effekter av medicinerna, precis som jag gjorde. Det är ditt enda konkreta verktyg när du ska utvärdera vården tillsammans med geriatriken. Läkarna ser bara patienten i 15 minuter, det är du som ser dygnet.
• Mät tryggheten, inte bara vakenheten: Om en medicin gör din partner trött men fri från panik, kan det i slutskedet vara en form av medmänsklig nåd. Men om medicinen tar bort balansen och orsakar handlösa fall (som Oxascand och Sobril gjorde för Marita), måste du sätta ner foten stenhårt.
• Prata med människan inuti: Även när din partner verkar frånvarande eller omtöcknad av mediciner – utgå alltid ifrån att hon förstår allt du säger. Fortsätt hålla handen, berätta hur mycket du älskar henne och försäkra henne om att hon är trygg.

---

Ljuset i mörkret – En stärkande jul mitt i sjukdomen (December 2010)

Efter de stormiga månaderna under hösten 2010, med svår panikångest och ständiga medicinbyten, hände något förunderligt i december. Genom att vi hittade rätt balans med medicinen Lyrica, och äntligen fick tre oerhört lämpliga personliga assistenter, drog stormen bort för en stund. Julhelgen 2010 blev till ett stärkande andningshål av ren livsglädje.

Dopp i grytan, vörtlimpa och familjegemenskap
Mina loggböcker och mejl till familjen och demenssköterskan Gun från juldagarna bär på en enorm tacksamhet. Sjukdomen fanns där, men Marita var både glad och lugn:

• Dan före dan: Vi bjöds på dopp i grytan i Hörnett hos Benjamin med familj. Marita var på ett otroligt bra humör och skämtade glatt. Hon trivdes med kvällen, även om barnbarnen naturligtvis hade lite svårt att förstå hennes sätt att uttrycka sig och såg frågande ut.
• Julafton: Mitt i dagen tog vi en julfika i Hålviken hos Katarina med familj. Väl hemma hjälptes vi åt; jag torkade golven och lagade julmiddag, och Marita klädde granen – precis som hon så gärna ville.
• Juldagen: Både Katarina och Benjamins familjer kom hem till oss på julfika. Marita visade en tydlig uppskattning över att vi ställde i ordning för besöket. Det blev en rakt igenom trivsam stund för oss alla.

När den ständiga "agan" i bröstet släpper
För mig som anhörigvårdare innebar de här dagarna en obeskrivlig lättnad. Visst kom och gick de olika faserna under dagen, men det var en nivå som jag kände att jag hade kontroll över och kunde hantera.

För första gången på mycket länge kunde jag städa och dona under juldagarna utan att känna mig jättestressad, och utan att bära på den där ständiga, tärande agan i bröstet så fort min uppmärksamhet inte var riktad direkt mot Marita. Att ha ett fungerande team med assistenter runt sig är helt avgörande för att man som partner ska kunna andas.

Alzheimers oberäkneliga natur
När jag skrev till Gun den 26 december avslutade jag med ord som varje demensanhörig kan skriva under på:
”Men man vet inte vad Alzheimer kan ställa till med. Den är oberäknelig, men den senaste veckan har i alla fall varit stärkande.”

Det är precis så man måste tackla denna sjukdom. Man kan aldrig ta morgondagen för given. Men när de där bensinblandade ljuspunkterna och de lugna veckorna väl kommer, måste man våga suga i sig varje sekund av lycka för att samla kraft till nästa storm.

Mitt råd till anhöriga inför högtider:

• Anpassa utflykterna: Gör som vi gjorde – korta, välplanerade julfikor mitt på dagen hos familjen, hellre än långa, utdragna kvällar som tröttar ut en skadad hjärna.
• Låt din partner vara delaktig: Att Marita fick klä granen gav henne en känsla av sammanhang och vuxenvärld. Leta efter de små julsysslorna som din partner fortfarande kan uppskatta och klara av.
• Ta emot barnbarnens frågor: Det är helt naturligt att barnbarnen ser frågande ut när farmor eller mormor uttrycker sig annorlunda. Prata öppet med barnen, förklara att mormors hjärna är lite sjuk men att hon blir jätteglad av att de är där. Det minskar dramatiken för nästa generation.

---

”Det är mycket som är kvar” – Stunderna av total klarhet mitt i sjukdomen (Hösten 2011)

När  Alzheimers sjukdom fortskrider förändras personens beteenden dramatiskt. Hösten 2011 började Maritas hjärna söka nya vägar, vilket bland annat visade sig i att hon vandrade omkring, stökade och ibland kröp omkring på golvet. För omgivningen kan detta verka obegripligt och skrämmande, men mitt i denna avancerade fas gömde sig stunder av en helt knivskarp, mänsklig klarhet.

En gripande kväll i sängen (1 september 2011)
En kväll satte jag mig ner för att prata med Marita om hur vårt liv tillsammans har varit. Det som hände då etsade sig fast i mitt hjärta för alltid. Marita blev märkbart tagen. Hon kramade mig hårt, tittade på mig och grät i en djup insikt om sin egen situation. Hon försökte med sina sista språkliga bitar förklara hur oerhört svårt det är att leva i det mentala fängelset just nu.

Det var en smärtsam men fantastisk stund, för jag förstod plötsligt hur otroligt klara hennes tankar faktiskt var under ytan. När vi lade oss för att sova var hon inte längre ledsen. She tittade på mig och sa lugnt:

”Det är mycket som är kvar.”

De orden är mitt livs viktigaste ledstjärna. De visar että hur mycket av det yttre beteendet som än slås ut, så finns människan, kärleken och medvetenheten kvar där inne. Det är därför vi aldrig får gömma undan eller sluta kommunicera med en demenssjuk partner.

Hygienkampen och Marte Meo-metoden
Under samma period brottades vi med de praktiska utmaningarna i vården. Vår fantastiska demenssköterska Gun lyfte i våra mejl hur Maritas inre oro gjorde henne arg och motsträvig vid intimhygien och byte av inkontinensskydd. Marita förstod helt enkelt inte situationen, och när en människa inte förstår blir hon rädd och protesterar.

Lösningen fann vi i Marte Meo-metoden. Vi och våra assistenter arbetade medvetet med:

• Lugnt tempo: Att aldrig stressa eller skynda på en handling.
• Good face (Det goda ansiktet): Att alltid möta Marita med ett varmt, leende och tryggt ansiktsuttryck.
• Kroppsspråk och lyssnande: Att använda beröring, öppna gester och att vara totalt uppmärksam på hennes signaler i stället för att bara genomföra en syssla.

Värdet av engagerade assistenter
Trots svårigheterna med avföringsproblematiken fungerade vardagen stundtals fantastiskt bra, mycket tack vare vår personliga assistent Alexandra. Alexandra tog hand om Marita under helgerna. Hon besatt ett oerhört medkännande, vetgirigt och empatiskt bemötande; hon tyckte verkligen innerligt om Marita från botten av sitt hjärta – en kärlek och tillgivenhet som Marita helt och hållet besvarade.

Under dessa helger kunde Marita sitta stilla och djupt försjunken i tankar, eller vandra till ytterdörren då och då, men hallucinationerna var få och hon var oftast glad och lugn. Hon kunde till och med säga ifrån på ett klarsynt sätt när magen var i olag och hon inte kände för ett toalettbesök i just den sekunden, vilket visade på en vilja att behålla sin sista självständighet.

Mitt råd till anhöriga och assistenter:

• Leta efter det som är kvar: Utgå aldrig ifrån att personen har slutat tänka eller känna bara för att talet eller logiken är borta. Prata om era minnen, håll om varandra och lyssna. Stunderna av total klarhet kan dyka upp när du minst anar det.
• Använd det goda ansiktet: När hygien eller blöjbyten blir en strid – backa. Möt personen i ögonhöjd med ett lugnt tempo och ett varmt ansiktsuttryck. Förklara mjukt vad du gör. Om du förändrar ditt bemötande, förändras personens trygghet.
• Se beteendet som ett språk: När en person kryper på golvet eller vandrar till dörren, är det inte ett "fel" som måste stoppas. Det är kroppens sätt att uttrycka en rastlöshet eller ett sökande efter trygghet. Låt det ske så länge det är säkert, och möt rastlösheten med en mjuk kram.

---

Kampen för dubbelbemanning – När sjukdomen blir fysiskt övermäktig (Sommaren 2012)

När Alzheimers sjukdom går in i sina senare skeden handlar utmaningarna inte längre bara om den kognitiva förlusten, utan om svåra fysiska komplikationer. Sommaren 2012 nådde vi en punkt där Maritas kropp började låsa sig i långvariga, svåra skov. Det förändrade hela vår vårdsituation och tvingade fram en ny, akut strid mot myndigheterna för att få rätt till dubbelbemanning.

När kroppen blir stel och sned
Under juli 2012 förändrades Maritas fysiska status drastiskt. Hon drabbades av en extrem stelhet som gjorde att hon inte längre kunde komma ur sängen eller resa sig själv. Vid lyft blev hon motsträvig och visade en djup rädsla – en naturlig reaktion från en hjärna som inte längre förstår kroppens tyngdlag eller rörelser.

När vi väl fick upp henne på fötterna kunde hon inte stå själv. Hon blev helt sned i hela kroppen, och assistenten eller jag tvingades hålla henne i ett stadigt grepp för att hon inte skulle falla, samtidigt som vi sakta hjälpte henne framåt.

Den ohållbara vardagen inför jobbstarten
Under min sommarledighet kunde jag bistå assistenten vid de tunga lyften, duschningen och morgonhygienen. Men att en ensam assistent skulle klara dessa tunga moment när jag började arbeta igen var en fysisk omöjlighet. Det fanns även en enorm risk att en ensam assistent inte skulle klara av en skovsituation under en kortare promenad utomhus.

Vardagen krävde akut dubbelbemanning. Men att få myndigheterna att förstå det akuta i situationen är en byråkratisk utmaning. LSS-handläggarna krävde utredningar av arbetsterapeuter, nytagna ADL-bedömningar, hjälpmedelsutredningar samt Försäkringskassans exakta beräkningsunderlag från tidigare år innan de överhuvudtaget kunde fatta ett beslut.

Mitt i den fysiska utmattningen tvingas man som anhörig och god man agera som en administratör som letar efter gamla bilagor och samordnar möten mellan kommunen och Försäkringskassan.

Mitt råd till anhöriga när de fysiska lyften blir för tunga:

• Sök dubbelbemanning i god tid: Vänta inte tills du eller assistenterna skadar ryggen. Så fort du märker att din partner blir stel, sned eller inte kan hålla balansen vid förflyttning, måste du skriftligen ansöka om utökade vårdsatser för dubbelbemanning.
• Ta hjälp av en arbetsterapeut direkt: Kommunen kommer att kräva en ADL-bedömning (Aktiviteter i Dagliga Livet). Kontakta en arbetsterapeut omedelbart för att få papper på Maritas (eller din partners) faktiska hjälpbehov vid duschning, påklädning och förflyttning. Myndigheter tror sällan på anhörigas ord – de kräver professionella intyg.
• Dokumentera skoven: Skriv ner hur ofta kroppen låser sig och hur personens rädsla och motsträvighet visar sig. Det är detta som bevisar att situationen är en säkerhetsrisk för en ensam assistent.

---

Livet i loggboken – Tandgnissling, gåträning och friheten i minibussen (Våren 2014)

Att ha ett välfungerande team av personliga assistenter handlar inte bara om att klara de praktiska lyften. Det handlar om att tillsammans dokumentera, förstå och lindra de ständiga förändringar som sker i den sjukes kropp och knopp. Vår loggbok från april 2014 visar hur vi i teamet – tillsammans med assistenterna Alexandra, Erika, Anne, Stina och Anneli – kämpade mot symptomen men vägrade att släppa taget om livskvaliteten.

Tandgnisslingen – Det dolda symptomet på inre stress
Under den här perioden brottades Marita med en intensiv och periodvis krampaktig tandgnissling och tandpressning. För en person med svår Alzheimer är detta ofta ett fysiskt uttryck för en inre stress eller ett skov i hjärnan som de inte kan sätta ord på. Tandpressningen kunde vara oerhört hård, vilket gjorde att jag fick köpa nya skenor ganska frekvent.

Vi prövade ständigt nya vägar för att lindra detta. Vissa dagar fungerade det bra att ge henne tuggummi för att avleda tuggreflexen, medan det andra dagar fungerade sämre.

Min egen metod med bettskenan
När skoven slog till på kvällarna gällde det att hitta lösningar som Marita kunde acceptera. En vanlig bettskena gick inte att pressa in helt i hennes mun – det passade inte hennes tänder och hon skulle aldrig ha accepterat det. Jag utvecklade därför en helt egen metod:

• Jag lade bettskenan så att Marita fick hålla halva skenan i munnen och den andra halvan utanför.
• På det viset kunde hon tugga på den eller hålla den stilla. Materialet var perfekt för att hålla emot men var ändå inte för hårt.
• När jag lade in skenan på kvällen för att hon skulle somna rofyllt, höll jag i den del som var utanför munnen och satt bredvid och observerade henne hela tiden. När hon väl somnat ordentligt slappnade hon av, och då kunde jag varsamt lägga skenan åt sidan.

Gåträning och fysiska begränsningar
Maritas fysiska status växlade kraftigt. Vissa dagar ville hon gärna luta sig kraftigt under måltiderna eller sätta sig ner så fort hon kom upp på benen. Men vi gav inte upp. På kvällarna genomförde jag och Marita regelbunden gåträning för att hålla igång musklerna och stimulera hjärnans rörelsecenter. Det krävde ett enormt tålamod, men det var en viktig del i att behålla hennes fysiska värdighet så länge som möjligt.

Minibussen ”Jumpyn” – Vår port till friheten
Mitt i denna dagliga kamp fanns det en medicin som aldrig slog fel: att komma ut i rörelse. Vår specialanpassade minibuss, som vi kallade för Jumpyn, var vår absoluta livlina. Loggboken visar hur Marita kunde vara djupt trött och hängig på eftermiddagen, men så fort vi spände fast rullstolen i Jumpyn och rullade ut på en tur till för att sitta i solen, eller åkte genom Dal och byarna däromkring, blev hon omedelbart piggare. Den 14 april vaknade hon till och med, skrattade högt och var på ett absolut toppenhumör.

Mitt råd till anhöriga och assistentteam:

• Tvinga aldrig in hjälpmedel: Om din partner inte accepterar en bettskena eller ett medicinskt verktyg, tvinga inte. Tänk utanför ramarna, precis som jag gjorde med halva skenan utanför. Det viktigaste är lindringen och tryggheten, inte att följa bruksanvisningen perfekt.
• Samarbeta genom loggboken: Lat alla assistenter skriva detaljerat om hur dagarna och nätterna har varit. Det gör att nästa assistent som kliver på passet vet exakt om Marita har sovit på armen eller om tandgnisslingen har varit intensiv under dagen.
• Underskatta inte miljöombyte: När oron eller tristessen slår till, sitt inte kvar i soffan. Ta en tur med bilen, sätt er på balkongen eller rulla ut i trädgården. Rörelse och miljöombyte är ofta den bästa dämpningen mot en Alzheimersjuk hjärnas oro.

 

---

Att se ”Still Alice” tillsammans – Stunderna av delad insikt efter 11 år med Alzheimer (Hösten 2016)

Många tror att en person som levt med svår Alzheimers sjukdom i över ett decennium har förlorat all koppling till sin historia och sitt inre jag. Men sanningen är en annan. Sjukdomen raderar mycket av det yttre språket, men medvetenheten och förmågan till djup, existentiell förståelse kan glimta till på de mest hisnande sätt.

Morgonen med filmen Alice (29 oktober 2016)
I slutet av oktober 2016, elva år efter att Marita fått sin diagnos vid 55 års ålder, upplevde vi en morgon som för alltid har etsat sig fast i mitt minne. Det var en lördag och jag var helt ensam utan assistenter. Vid frukosten bestämde jag mig för att vi skulle titta på filmen Still Alice – den starka berättelsen om en kvinna som drabbas av just tidig Alzheimer.

Eftersom Marita inte längre kunde följa en film på egen hand, satt jag bredvid, läste texten högt och kommenterade handlingen för henne. Det som hände då var magiskt:

• Marita visade en omedelbar förståelse och en djup inre insikt.
• Hon tittade först på TV-skärmen, men vände sedan sin fulla uppmärksamhet mot mig och lyssnade intensivt på mina ord.
• Hennes ansikte skiftade; hon visade eftertanke, och under ett kort tag blev hennes blick djupt sorglig.
• Sedan tittade hon på mig och log.

Det var helt uppenbart att hon förstod exakt vad filmen handlade om. Hon uppskattade att jag pratade öppet med henne om sjukdomen. Det var som om hon i den stunden kom ihåg hur hon själv hade det, och hur det faktiskt var att leva i den tillvaron. Att få dela den stunden av total, tyst samförstånd efter elva års sjukdom var en enorm gåva. Det bevisar att människan och själen aldrig försvinner.

Nattlig fingertoppskänsla och omsorg
För att dessa stunder av klarhet ska kunna uppstå krävs det att kroppen är i harmoni. Loggböckerna från samma vecka visar hur viktigt det är med den dolda, nattliga omvårdnaden. Klockan 04:30 en morgon vaknade jag av att något inte stod rätt till. Marita hade lagt sig med ena smalbenet över det andra, vilket hade gjort riktigt ont.

Efter att ha lagt henne tillrätta på sidan upptäckte jag att hon var delvis blöt på ryggen. Det är i dessa stunder, mitt i natten, som den mjuka omsorgen gör hela skillnaden: jag tvättade henne försiktigt, torkade torrt, och kliade henne mjukt på ryggen. Marita tyckte det var så skönt att hon genast slappnade av och somnade om med ett lugnt och skönt leende.

Livet ska levas – Namnsdag och utflykter
Trots att Marita under den här perioden ofta var mycket, mycket trött, vägrade vi att stanna av. Samma vecka firade vi Maritas namnsdag med äppelkaka och grädde tillsammans med assistenterna Sarina, Ning och Anki. Vi tog turer med minibursen till Lidl, handlade nya täcken på Jysk och rullade runt på härliga promenader i vår älskade Herrgårdsparken samt åkte på fika hos Tina och Urban.

Vardagen handlade om att hantera magen med laxerande Dulcolax (Dulco) för att undvika inre stress, och att ge tuggummi när tandpressningen kom igång. Men målet var hela tiden detsamma: att ge Marita ett värdigt, aktivt och levande liv i ljuset.

Mitt råd till anhöriga:

• Prata om sjukdomen: Undvik inte att prata om Alzheimer med din partner, även om du tror att personen har glömt. De känner av sin situation. Att sätta ord på det svåra, titta på en film eller läsa en text tillsammans kan öppna dörrar till stunder av djup, helande samförstånd.
• Lita på nattens signaler: Lär dig din partners andning och kroppsställning under natten. Ett felaktigt placerat ben eller en blöt rygg kan skapa en enorm inre oro. Att vända mjukt, tvätta och klia på ryggen är ofta den bästa sömnmedicinen.
• Våga vara ensam: De dagar du är ensam utan assistenter är tunga, men de kan också erbjuda de absolut mest intima och magiska stunderna. Använd den tiden till att bara vara nära, hålla handen och dela de tysta stunderna av kärlek.

---

Födelsedag i snöstormen och mat från El Salvador – Hur assistentteamet blir en familj (Vintern 2018)

Många som tvingas ta emot personlig assistans i hemmet oroar sig för att privatlivet ska försvinna och att hemmet ska börja kännas som en steril vårdinstitution. Men med rätt inställning, öppenhet och ett medmänskligt ledarskap kan assistentteamet i stället förvandlas till en förlängd familj. Vår loggbok från januari 2018 visar hur vårt hem fylldes av dofter från hembakat, firande och internationell matkultur mitt under den kalla norrländska vintern.

En födelsedag i ljuset (6 januari 2018)
I början av januari 2018, mitt under de mörkaste vinterdagarna, fyllde jag år. Det var en lördag och i mina anteckningar står det kort och gott ”Ingen” efter datumet – vilket betydde att jag drog hela lasset själv utan assistenter.

Utomhus blåste det kalla vindar och snön vräkte ner. Vår dotter och son var sjuka och kunde inte komma, men vi vägrade att låta det stoppa vårt firande. Marita hade en riktigt bra och lugn dag. Tillsammans med Tina och Urban dukade vi upp med pizza och tårta här hemma i huset, och vi tog till och med en liten sväng med bilarna för att komma ut i rörelse. Att kunna fira en varm och trygg födelsedag tillsammans med Marita efter 13 år med sjukdomen var en enorm gåva.

Doften av hembakat och fotmassage
När vädret och ishalkan tvingade oss till hemmadagar såg vi till att fylla tiden med meningsfullhet och mjuk omvårdnad. Assistenterna Antonella och Elsa gav Marita en fantastisk omsorg. Under de dagar då snön yrde utanför fick Marita skön fotmassage i fåtöljen, och vi passade på att tvätta hennes hår och göra fint.

Vi fyllde också köket med dofter av hembakat för att skapa en hemtrevlig atmosfär. Vi bakade kladdkaksmuffins, och under en av de värsta snödagarna ställde jag mig själv vid ugnen och bakade en holländsk sockerkaka. För en skadad hjärna är välkända dofter av fika och matlagning en enorm trygghetsfaktor som dämpar oro och tandpressning långt bättre än tunga mediciner.

Kulturella utbyten och elrullstolar i teamet
Det fina med att ha personliga assistenter är de personligheter och kulturer de tar med sig in i hemmet. Söndagen den 7 januari överraskade Antonella och Elsa oss med att ställa sig i köket och laga typisk, traditionell mat från El Salvador. Det blev en fantastisk och livfull stund kring matbordet.

Vardagen handlade också om att ständigt utvecklas tillsammans. Den 9 januari tog vi en promenad förbi Hembygdsgården och kyrkogården, och där fick Elsa prova på den svåra konsten att köra Maritas elrullstol. Att låta assistenterna öva och lära sig på de stora, öppna ytorna utomhus skapade en trygghet för dem, vilket i sin tur gjorde Marita helt avslappnad under våra turer.

Mitt råd till anhöriga som leder ett assistentteam:

• Bjud in till ditt liv: Se inte assistenterna som anställda som bara ska utföra ett schema. Bjud in dem till gemenskapen. När de lagar mat från sina hemländer eller hjälper till att baka, skapas en varm och levande miljö som din partner mår otroligt bra av.
• Använd dofter mot vinterdepression: Under mörka och kalla vinterdagar när ni är fast inomhus – baka! Doften av nybakt sockerkaka eller muffins stimulerar sinnena och skapar ett omedelbart lugn i huset.
• Låt personalen öva i trygghet: Att köra en tung elrullstol eller hantera avancerade hjälpmedel kan vara nervöst för en ny assistent. Ta med dem ut till öppna platser, som en tom parkering eller en bred gångväg vid en hembygdsgård, och låt dem öva i lugn och ro innan ni ger er ut i trånga butiker.

 

---

Medkänsla behöver inget språk – Elsa, Centrumkyrkan och de dolda budskapen (Våren 2019)